Cuando una persona se convierte en padre, madre o cuidador de un niño o joven con una discapacidad o una afección médica, hay mucho que aprender. Su hijo necesitará la atención continua de un pediatra. También deberá consultar a especialistas y, posiblemente, necesite terapias y apoyo educativo.
Puede ser difícil pensar en si la
afección de su hijo afectará su vida diaria y cómo. Quizás no sepa si el problema de salud de su hijo se solucionará pronto o si será
crónico.
A continuación se incluye una lista de lo que puede hacer ahora para organizarse en casa y poder pasar más
tiempo de calidad con su hijo.
1. Infórmese sobre su rol como coordinador de atención
Si un niño tiene una discapacidad o una afección médica, a menudo cuenta con varios
proveedores de atención de la salud. Para mantener la salud de su hijo, necesitará muchos servicios.
En casa, usted supervisará las necesidades médicas,
nutricionales y otras cuestiones de su hijo. También gestionará las citas, los
registros de seguros, los medicamentos, el equipo médico y otros apoyos necesarios. Este rol se denomina "coordinador de atención".
Algunas
compañías de seguros o consultorios médicos pueden contar con una persona que se ocupa de coordinar la atención. Sin embargo, es posible que este importante servicio no esté disponible en muchos consultorios pediátricos.
Sus responsabilidades como coordinador de atención pueden incluir lo siguiente:
Trabajar con el pediatra y otros miembros del equipo de atención para crear un plan de atención para su hijo.
Hacer un seguimiento de los avances de su hijo, como sus
hitos y
desarrollo físico.
Actualizar el plan de atención de su hijo e informar al equipo de atención cuando haya cambios.
Consejo para padres
Los padres suelen ser quienes mejor pueden ayudar a coordinar la atención de un hijo. Cuando un padre participa activamente en la atención, es beneficioso para la salud general de su hijo.2. Organice las notas y la historia clínica
Cuando la familia recibe un nuevo diagnóstico, quizás piense en las necesidades inmediatas de su hijo. Sin embargo, ese es el momento de empezar a hacer un seguimiento de las notas y la historia clínica de su hijo, ya que podrían ser útiles en el futuro.
Elija el método que prefiera, como una libreta, una computadora o un teléfono.
Tome notas cada vez que hable con alguien sobre la afección de su hijo. Incluya la fecha, la hora y el nombre de la persona con la que habló.
Lleve un registro de las citas de su hijo. Anote el motivo principal de la visita.
Al final de cada conversación o cita, repase sus notas o haga un resumen con la otra persona. Anote los próximos pasos o acciones y decida quién será responsable del seguimiento.
Utilice un portal en línea para pacientes (por ejemplo, MyChart o MyCare) para llevar un registro de las notas y la historia clínica de su hijo. Los padres pueden solicitar acceso al portal para pacientes de su hijo, compartir documentos y transferir registros de un sistema a otro. El portal para pacientes también puede utilizarse para comunicarse con el equipo de atención de su hijo.
Consejo para padres
Inmediatamente después del diagnóstico de su hijo, es posible que no espere que la situación dure días, semanas, meses o incluso años. Tener notas sobre los próximos pasos lo ayuda a llevar un registro de la información y a realizar un seguimiento de la atención médica de su hijo.3. Reserve espacio para los suministros médicos y medicamentos
Los suministros médicos que trajo a casa podrían ser solo temporales o quizás su hijo pueda necesitarlos durante un período más prolongado. Designe un espacio y tenga un plan para almacenar el equipo y los medicamentos.
Estos son algunos aspectos a tener en cuenta:
Mantenga el equipo y los medicamentos en un espacio con temperatura controlada. Revise las etiquetas para ver las instrucciones de almacenamiento y manténgalos
fuera del alcance de los niños.
Si otras personas brindarán
asistencia de salud domiciliaria, reserve un espacio y lleve un registro de cada atención.
Para mantener los pulmones de su hijo sanos y los dispositivos médicos en buen funcionamiento, busque maneras para preservar el aire limpio en su hogar. Informe que en su casa no se permite el uso de
nicotina, vapeadores, velas, ambientadores ni difusores.
Consejo para padres
Tome nota de los suministros médicos y el equipo médico duradero que lleva su hijo a casa, como la información sobre la empresa y el seguro.4. Comuníquese con el equipo de atención de su hijo
El equipo de atención de su hijo trabaja con su familia en un plan compartido que funciona como respaldo de las
necesidades de atención de su hijo. Ayudan a sobrellevar los procedimientos, los diagnósticos y las pruebas. Además, lo escuchan, responden a sus preguntas y buscan lo mejor para su hijo y su familia.
Según la discapacidad o afección de su hijo, el equipo podría estar formado por los siguientes profesionales:
Consejo para padres
Comprender los planes de
seguro médico y las
facturas médicas puede ser un desafío para cualquier familia. Para evitar pagar gastos innecesarios, infórmese sobre la elegibilidad de su familia para los beneficios de
Medicaid, Medicare o el ingreso de seguridad complementario para
niños a través del Seguro Social (consulte los requisitos de
elegibilidad). ¿Necesita ayuda? Pídale a su pediatra que lo ponga en contacto con los servicios de apoyo y los recursos disponibles en su
estado.
5. Póngase en contacto con otras familias
Contar con el apoyo de otras familias y pares puede ser de gran ayuda cuando intenta encontrar soluciones. Pero no todos los grupos de apoyo le parecerán adecuados y eso está bien. Puede llevar tiempo encontrar uno que se adapte a usted, ya sea un grupo de discapacidad general o uno centrado en una afección específica. Si no se siente a gusto con un grupo, está bien. Hay muchos otros.
Algunos lugares donde puede encontrar apoyo incluyen los siguientes:
Consejo para padres
Tenga en cuenta que algunos grupos podrían compartir contenido que pueda generar controversia o difundir información incorrecta, así que es bueno ser precavido.Recuerde
Es fácil concentrarse demasiado en ser el coordinador de atención de su hijo. Sin embargo, es igual de importante simplemente dedicar tiempo de calidad jugando y generando vínculos con su hijo. Su hijo necesita esa conexión y tiempo de juego con usted para respaldar su desarrollo.
Además de atender las necesidades médicas de su hijo, es importante cuidarse a uno mismo. Asegúrese de que usted, su pareja y otros miembros de la familia también se mantengan en contacto y se apoyen mutuamente. Permítase tomar descansos, hacer ejercicio y hablar con amigos. Hacer cosas que disfruta ayuda a controlar el
estrés mientras se adapta a una nueva rutina.
Más información
Este artículo se elaboró con información y colaboración del Grupo de Trabajo de Familias y Cuidadores de la American Academy of Pediatrics (AAP), un grupo exclusivo de padres y cuidadores de niños con necesidades especiales de atención médica. Estas personas compartieron generosamente sus experiencias para ayudar a crear recursos educativos significativos, accesibles y centrados en la familia. Como parte de este grupo de trabajo, los miembros asesoraron sobre el contenido, revisaron materiales, participaron en debates de planificación y apoyaron la difusión de recursos. Su colaboración con la American Academy of Pediatrics y expertos en la materia garantizó que la información proporcionada reflejara tanto guías basadas en evidencia como en necesidades reales de las familias. La AAP agradece su tiempo, colaboración y compromiso para mejorar los resultados de salud de los niños y apoyar a quienes los cuidan.