La American Academy of Pediatrics ha actualizado su pauta para orientar a los profesionales médicos en el tratamiento de niños con
trisomía 13 y trisomía 18. Estas son afecciones genéticas causadas por la presencia de un cromosoma adicional y se pueden diagnosticar durante el embarazo o después del parto.
Nuevas posibilidades para recién nacidos con estos trastornos genéticos
En el pasado, no se creía posible que los bebés nacidos con estas trisomías pudieran vivir poco más del parto. Por este motivo, no se solían ofrecer cuidados intensivos ni cirugías correctivas para las malformaciones comúnmente asociadas.
Si bien la tasa de mortalidad de bebés con trisomía 13 y trisomía 18 continúa siendo elevada, los avances en tecnología médica y la información que se obtiene de los desenlaces de pacientes han ampliado las opciones disponibles para las familias. Nuevas investigaciones demuestran que algunos bebés con trisomía 13 y trisomía 18 pueden sobrevivir hasta la niñez e incluso más tiempo si se les realizan intervenciones, como cirugías cardíacas para disminuir el impacto de la
cardiopatía congénita.
Cuidados paliativos y opciones de tratamiento adecuadas según el criterio médico
Independientemente del lugar donde las familias busquen tales intervenciones luego de un diagnóstico de trisomía 13 o 18, la AAP establece que los equipos médicos deben acompañarlas para conocer cuáles son los objetivos que persiguen en relación con la atención de su hijo. Es preciso que se analice toda la variedad de enfoques de atención, incluidos los cuidados paliativos y las opciones de tratamiento adecuadas según el criterio médico. Los niños que nacen con trisomía 13 y 18 deben recibir la misma atención y consideración que cualquier otro niño con un diagnóstico complejo que limite la esperanza de vida, más allá de que sobrevivan días, meses o años.
En agosto de 2025 se publicó el informe clínico
"Guidance for Caring for Infants and Children With Trisomy 13 and Trisomy 18" (Pauta para el cuidado de bebés y niños con trisomía 13 y trisomía 18) en la revista
Pediatrics.
Los informes clínicos elaborados por la AAP están escritos por expertos médicos, reflejan la evidencia más reciente en el campo y pasan por varias rondas de revisión de pares antes de ser aprobados por la Junta Directiva de la AAP y ser publicados en la revista
Pediatrics. Para solicitar una copia del informe clínico con acceso restringido previo a la publicación, comuníquese con el sector de Asuntos Públicos de la AAP.
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